Mei 2018. Of ook wel, mijn reis begon.

Migraine op zich was niets nieuws voor mij. Ik kreeg mijn eerste aanval ongeveer op mijn vijftiende. Vanaf toen kreeg ik ze ongeveer een tweetal keer per jaar. Maximum vier keer. Het waren hevige aanvallen waarbij ik mezelf echt moest afzonderen van de buitenwereld. Een donkere kamer op en proberen slapen. Ik benadruk, proberen. Want als je zoveel pijn hebt, komt er van slapen niet veel in huis. Ook met aura’s was ik reeds bekend. Ik zag regelmatig vlekken voor ik een aanval kreeg en soms hoorde ik niet goed omdat mijn gehoor leek uit te vallen. Ze duurden een aantal uren maar nooit echt een volledige dag.

Ik was bang niet geloofd te worden door de buitenwereld. Bang om de stempel ‘aansteller’ te krijgen. Terwijl ik zelf zo hard voelde dat er iets mis was.

Maar wat er zich in april-mei 2018 afspeelde was anders. Eerst werd ik ‘gewoon’ ziek. Ik kreeg de ene infectie na de andere. Eerst een maagontsteking. Daarna een nierontsteking. Die leidde dan weer tot een urineweginfectie. Toen ik officieel genezen was van al mijn infecties bleef ik mezelf echter ziek voelen. Ik had permanent hoofdpijn (soms al heviger dan anders), was koortsig, moe en uitgeput. De dokter probeerde me gerust te stellen met de woorden: “Je bent vast nog een beetje aan het uitzieken. Geef het wat tijd.”. Dat deed ik. En tijd maakte alles net erger. Ik kreeg er oorsuizingen bij, soms ook effectief een piep in mijn oren en had last van het licht. De minste prikkel was teveel. Ik voelde me barslecht, dag in dag uit, permanent. Ik bleef mijn huisdokter bezoeken, maar die leek niet te vinden wat er mis was. Dat maakte me een beetje bang. Ik was bang niet geloofd te worden door de buitenwereld. Bang om de stempel ‘aansteller’ te krijgen. Terwijl ik zelf zo hard voelde dat er iets mis was. Maar niemand leek me te kunnen helpen en vinden wat ‘iets’ was. Na een vijftal huisdokterbezoeken en een spoedopname in het ziekenhuis, hadden ze alles van teen tot kin uitgesloten. De behandelende arts in het ziekenhuis verzekerde me dat het in mijn hoofd zat, letterlijk dan. Enerzijds was ik blij. Een dokter sprak voor de eerste keer uit dat hij geloofde dat er iets mis was. Ik voelde me voor de eerste keer minder alleen. Anderzijds was ik nerveus. Iets in mijn hoofd? Wat moet ik me daarbij voorstellen? Een afspraak op de afdeling neurologie konden ze me echter niet geven. Ook niet met spoed. Die mededeling deed me destijds serieus met mijn ogen rollen. Ik werd ontslagen uit het ziekenhuis.

Ondertussen had mijn huisdokter zijn tanden effectief in mijn dossier gezet. Hij regelde een afspraak op de afdeling neurologie. Redelijk snel zelfs. De dag na mijn afspraak werd ik opgenomen voor vier dagen observatie. Ik was dolgelukkig en doodsbang tegelijkertijd. Een EEG, MRI en ruggenmergpunctie later (om andere dingen uit te sluiten), was de diagnose gesteld: status migrainosus. Ik had last van een migraineaanval die al ettelijke weken onophoudelijk bezig was. Op sommige momenten brak de aanval volledig door. Maar op andere momenten bleef de aanval sluimerend aanwezig. Dat is waarschijnlijk ook de reden waarom ik het zelf nooit geassocieerd heb met de migraine die ik reeds kende.

Later kreeg ik een beetje meer duiding van mijn neuroloog, met de nadruk op een beetje. Duiding die op dat moment nog steeds een bom van informatie was waarmee ik niet veel aan wist. Mijn episodische migraine (meerdere kortere episodes van migraine per jaar hebben) was geëvolueerd naar chronische migraine (jezelf permanent in een staat van migraine bevinden die al dan niet doorbreekt). Die termen zijn nogal verwarrend mits migraine op zich een chronische ziekte is. En dus mensen met episodische migraine, ook chronisch ziek zijn. Buiten deze uitleg kreeg ik nog een kort relaas over het feit dat ik vanaf nu opeens afhankelijk ben van chronische medicatie, ik wat meer moest ontspannen en rust moest zoeken in mijn leven want dat dit het ultieme teken van mijn lichaam kon zijn dat ik over mijn grens was gegaan. Of ook niet. Want soms gaat episodische migraine ook gewoon zomaar over naar chronische. Diep vanbinnen wist ik dat het bij mij wel eens dat eerste kon zijn, dat van over mijn grens gaan weet je wel. Maar op dat moment was ik er nog niet klaar voor om dat aan mezelf toe te geven.

Een aantal maanden geleden zag ik mei 2018 enkel als de maand waarin de hel losbrak. Achteraf bekeken was dit een heel logische reactie van mezelf. Ik neem mezelf dat dan ook niet kwalijk. Nu probeer ik echter wel iets bewuster naar die maand te kijken dan toen. Ik probeer mezelf ertoe te brengen er het positieve van in te zien. Ik hoor jullie al denken. Migraine? Positief? Voor mei 2018 leefde ik mijn eigen leven voorbij. Iets wat ik toen nooit zou hebben toegegeven. Ik kon niet stilzitten en was met duizend-en-een dingen tegelijkertijd bezig. Het was gewoon teveel. Mijn migraine heeft me gedwongen stil te zitten. En ergens, diep vanbinnen, ben ik mijn migraine daar dankbaar voor.

Liefs Nore