Ongeveer een à twee op de tien Belgen of Nederlanders kampt met migraine. Dat zijn alles bij elkaar een heleboel mensen. Toch betrap ik mezelf er vaak op dat ik me sinds mijn diagnose vaak eenzamer dan ooit tevoren voel. En ik vrees dat ik niet de enige ben. Migraine is en blijft dan ook vaak een verborgen ziekte. Alleen de personen die het dichtst bij mij staan, doorzien me op momenten dat het echt niet gaat. Anderen kijken er gewoon omheen. Daarbovenop worden de personen die het dichtst bij mij staan dan ook nog eens serieus op de proef gesteld door mijn migraine. Bevriend zijn met mij of samen leven met mij heeft een heel andere wending gekregen sinds mijn diagnose. En daar moet ik niet alleen aan wennen, maar diegenen die dicht bij mij staan misschien nog net iets meer.
In België zijn er meer dan één miljoen migrainepatiënten. In Nederland zijn dat er meer dan twee miljoen. Om het even cru te zeggen, we zitten allemaal in hetzelfde schuitje. Wie anders dan zij zijn perfect in staat om mij te begrijpen?
Langs de ene kant heb ik de neiging om hen zo veel informatie te verschaffen over migraine en over wat dat met mij doet. Zodat ze zich een reëel beeld kunnen vormen van deze ziekte, waardoor ze mij beter zouden kunnen begrijpen. Dat begrip hoop ik vooral te krijgen op de momenten waarop ik weer maar eens moet afzeggen omdat het even echt niet gaat, of vroeger naar huis moet gaan om in bed te kruipen omdat ik echt wel mijn vast ritme moet aanhouden. Op deze moeilijke momenten moet ik immers voor mezelf kiezen, en dat is gemakkelijker met de steun van een ander. Wanneer ik dan alleen thuis zit terwijl mijn vrienden gezellig samen zijn, voel ik mij eenzaam. Eenzaam omdat ik niet bij hen ben. En tegelijk ook eenzaam in mijn strijd tegen mijn ziekte. Langs de andere kant heb ik vaak helemaal geen zin om over mijn migraine te praten tegen de personen waarmee ik close ben. Moest ik op de vraag ‘Hoe gaat het met je?’ altijd oprecht antwoorden, zou er altijd, maar dan ook altijd, een gesprek van minstens tien minuten volgen over migraine. Dat lijkt dan het enige waar nog over gesproken kan worden. Ik lijk dan gereduceerd te worden tot migraine. En ik ben zoveel meer dan mijn migraine. Ik ben geen migraine. Ik ben Nore, en ik heb migraine. Net zoals ik een sportieve kant heb of wel eens zin in chocolade heb, en dus ook geen zin in sport of chocolade ben. Alhoewel ik dus vaak zelf bewust de keuze maak om het onderwerp migraine van tafel te vegen, merk ik dat ik me daardoor ook echt eenzaam kan voelen. Ik voer enkel nog oppervlakkige gesprekken zonder werkelijk te vertellen hoe ik me echt voel en voel me daardoor onbegrepen en bijgevolg eenzaam. Tegendraads? Misschien wel ja, maar zo zitten mensen nu eenmaal in elkaar.
En vrienden staan naast je, door dik en dun weet je wel. Waardoor je nooit alleen staat.
Ik mag me dan af en toe wel eenzaam voelen, ik sta zeker en vast niet alleen. In België zijn er meer dan één miljoen migrainepatiënten. In Nederland zijn dat er meer dan twee miljoen. Om het even cru te zeggen, we zitten allemaal in hetzelfde schuitje. Wie anders dan zij zijn perfect in staat om mij te begrijpen? Vandaag de dag is er zoveel mogelijk. Er zijn supportgroepen op Facebook, blogs, vlogs etc. Laat je inspireren, informeren en begrijpen door je lotgenoten. Trek je aan hen op en zorg ervoor dat ook zij zichzelf aan jou kunnen optrekken. Ga op zoek naar steun bij hen, maar wees net zo goed diegene die steun aanbiedt aan hen als zij het nodig hebben. Reik elkaar de hand waar nodig. Maar geef ook duidelijk je grenzen aan. Jij, en alleen jij, kan kiezen hoe ver je daar in wil gaan. Het is enorm belangrijk dat iedereen er positieve gevoelens aan kan over houden. Jezelf gaan rollen in de miserie van een ander om je dan zelf miserabel te gaan voelen is alles behalve het gewenste resultaat. Het belang van geven en nemen is hier niet te onderschatten. Zulke community valt of staat immers met dit principe.
Ik mag me dan soms wel eenzaam voelen omdat ik vroeger naar huis moet of avondjes met vrienden moet afzeggen, diezelfde vrienden zorgen er ook voor dat ik mezelf niet alleen voel. Want ongeacht dat vervelende gevoel van die avond, blijven mijn vrienden mijn vrienden. En vrienden staan naast je, door dik en dun weet je wel. Waardoor je nooit alleen staat. Mezelf af en toe eenzaam voelen is oke, en vooral ook normaal. Maar alleen, dat ben ik nooit.
Liefs Nore
Comments