Van zodra mijn chronische migraine vastgesteld werd, werden er meteen baxters Depakine in mijn lijf gepompt. Vier baxters op vierentwintig uur om precies te zijn. Eentje ’s morgens, ‘s middags, ‘s avonds en ‘s nachts rond vier uur. Die van vier uur ’s nachts was de vervelendste. Want hoezeer de verplegers of verpleegsters ook hun best deden om me niet wakker te maken, toch schoot ik elke keer opnieuw wakker door de aanrakingen aan mijn hand om het infuus vast te draaien. Die baxters vol medicatie joegen me een beetje schrik aan. Mijn neuroloog had me echter wel uitgelegd dat die noodzakelijk waren om op een kort aantal dagen de dosis in mijn lichaam hoog genoeg te krijgen om daarna zo snel mogelijk te kunnen overschakelen op dezelfde medicatie maar dan in pilvorm. Om de één of andere reden voelde ik me comfortabeler bij de gedachte aan gewoon een pilletje te moeten innemen in het vervolg. Die baxters lijken ook zo drastisch en dramatisch.
Om maar te zeggen, die medicatie kan ons dan inderdaad misschien wel helpen om onze migraine beter onder controle te houden. Maar we krijgen er daarbovenop vaak een aantal zeer ongewenste bijwerkingen gratis en voor niks bij.
Om eerlijk te zijn had ik in het begin geen idee wat ze in mijn lijf pompten. Ik besteedde er ook weinig aandacht aan. Ik voelde me duidelijk beter met mijn medicatie dan zonder dus dacht ik daar ook niet verder over na. De neuroloog van wacht wees me echter op het feit dat we de duur van de inname van de Depakine gingen proberen te beperken, want “zoiets kan toch wel vele bijwerkingen hebben die we beter kunnen vermijden, zeker bij een meisje van uw leeftijd”. Deze uitspraak kwam hard aan, en dus besloot ik me beter te informeren.
Depakine wordt in de geneeskunde gebruikt als een anti-epilepticum. Door het gebruik in de praktijk bleek dat het naast zijn gunstige werking op epilepsieaanvallen, ook een gunstig effect had op migrainepatiënten. Dit heeft tot gevolg dat patiënten die het geneesmiddel gebruiken om migraineaanvallen te voorkomen, vaak te kampen krijgen met enorm veel bijwerkingen. Gewoonweg omdat de medicatie oorspronkelijk voor iets anders bestemd is. Dit is dus niet enkel zo met Depakine, maar met vrijwel alle medicatie die erom bekend is een gunstig effect te hebben op migrainepatiënten. Omdat het doel van al die medicatie in de eerste plaats niet het bestrijden van migraine is. Die bijwerkingen zijn niet niks. Niet iedereen krijgt ermee te maken, maar het merendeel van de patiënten wel. Al verschilt het van persoon tot persoon in welke mate men hier last van heeft. Ik geef even een opsomming van bijwerkingen die zich kunnen voordoen om de ernst ervan te benadrukken: depressie, epileptische aanvallen, angst, prikkelbaarheid, stemmingswisselingen, verwardheid, problemen met concentratie, traagheid van denken, geheugenverlies, gewichtstoename, gewichtsverlies, tintelingen in de armen en benen, haaruitval, duizeligheid, vermoeidheid, misselijkheid, moeite met inslapen of doorslapen, gedachten hebben om zichzelf ernstig te verwonden … Om maar te zeggen, die medicatie kan ons dan inderdaad misschien wel helpen om onze migraine beter onder controle te houden. Maar we krijgen er daarbovenop vaak een aantal zeer ongewenste bijwerkingen gratis en voor niks bij.
Dus ja, dat pilletje is van levensbelang voor me. Als ik het iedere dag op de juiste tijdstippen inneem, kan ik mijn hoofdpijn en migraine redelijk goed onder controle houden. Maar anderzijds geeft dat pilletje me ook problemen met mijn concentratie, denk ik er trager door en heb ik geheugenverlies. Ik kan je verzekeren, jezelf cognitief achteruit voelen gaan, jezelf minder scherp voelen staan dan vroeger, is alles behalve aangenaam.
Als je zoals mij nogal veel last hebt van zulke bijwerkingen, is het Vlaamse spreekwoord ‘kiezen tussen de pest en de cholera’ hier jammer maar helaas volledig van toepassing. Zonder mijn medicatie ben ik niks waard. Ik heb permanent hoofdpijn die al dan niet evolueert naar een echte migraineaanval. Hierdoor kan ik niet nadenken, laat staan mezelf concentreren. Mijn dagelijkse sportsessies zouden niet meer kunnen doorgaan, want sporten met permanente hoofdpijn is gewoon onmogelijk. Of ik met mijn medicatie meer waard ben dan zonder is een goede vraag. Ik denk van wel. Al zijn mijn huidige bijwerkingen niet te onderschatten. Ik ben ondertussen overgeschakeld van Depakine naar Topamax. De Depakine zorgde ervoor dat mijn haren uitvielen, en geen klein beetje. Ik heb me als 23-jarige nog nooit zo onaantrekkelijk gevoeld als toen. Mijn neuroloog was het gelukkig direct eens om dat medicijn buiten te gooien en in te ruilen voor iets anders, Topamax dus. Als ik één pilletje te laat inneem, heb ik heel de dag last van hoofdpijn en kan ik dat eigenlijk niet meer rechtzetten. Als ik het effectief vergeet in te nemen, staat er vaak een migraineaanval op me te wachten. Dus ja, dat pilletje is van levensbelang voor me. Als ik het iedere dag op de juiste tijdstippen inneem, kan ik mijn hoofdpijn en migraine redelijk goed onder controle houden. Maar anderzijds geeft dat pilletje me ook problemen met mijn concentratie, denk ik er trager door en heb ik geheugenverlies. Ik kan je verzekeren, jezelf cognitief achteruit voelen gaan, jezelf minder scherp voelen staan dan vroeger, is alles behalve aangenaam. Of ik met mijn medicatie beter kan nadenken en mezelf beter kan concentreren dan zonder? Waarschijnlijk wel. Daarbovenop heeft dat pilletje er ook voor gezorgd dat ik zeven kilo ben afgevallen. Vele mensen reageren daarop met de woorden “Oh da’s kei goed toch?”. Ah ja? Waarom? Wie zegt dat ik wou afvallen? Voor moest het nog niet duidelijk zijn, dat wilde ik niet. Dus nee, ik ben daar ook niet blij mee.
Vele mensen denken dat wij als patiënt gewoon maar medicatie moeten innemen tegen onze hoofdpijn of migraine en dat het verhaal daar stopt. Maar die medicatie is dus niet zomaar medicatie. Ik vind het enorm eng om te beseffen wat voor impact al die bijwerkingen hebben op mij als persoon. Als ik voor de zoveelste keer niet op een woord kan komen, wat ook gebeurt bij ‘normale’ mensen maar bij mij gewoon iets vaker, kan ik dat moeilijk loslaten. Ik blijf zoeken naar dat woord. Omdat ik op dat moment weet dat het mijn medicatie is die daarvoor zorgt. Ik weiger af te geven. Waardoor ik er net zelf voor zorg dat ik het in de kijker zet voor mijn omgeving. Vroeger wilde ik de medicatie niet laten winnen. Ik moest en zou op dat woord komen. Nu probeer ik dat wat meer los te laten. En ik merk dat ik steeds vaker terug mijn woorden kan vinden. Dat die medicatie mij cognitief zwakker maakt dan vroeger, is doodeng. Maar ik probeer mezelf ervan te overtuigen, én ik geloof dat trouwens ook echt, dat wanneer ik stop met die medicatie dat allemaal wel weer terugkomt. En voorlopig is dat nog wel mijn doel, ooit kunnen stoppen met medicatie. Maar nu heb ik mijn medicatie nodig, dus neem ik de bijwerkingen er voorlopig bij.
Liefs Nore
Comentários